Fibrosis Quística: enfermedad hereditaria
- maurochocarroherce
- 19 ene 2020
- 6 Min. de lectura
“Desde que tengo uso de razón, me ahogaba; el trasplante ha cambiado mi vida”
España revalida su liderazgo mundial con cerca de 5.500 intervenciones y una tasa de 48,9 donantes por millón de habitantes en 2019
Otros2ConéctateEnviar por correoImprimirJESSICA MOUZO QUINTÁNSBarcelona 10 ENE 2020 - 14:25 CET
La fibrosis quística de Xavi Caballero se cebó con sus pulmones. Diagnosticado con dos meses, la enfermedad hereditaria, que se caracteriza por un problema de las glándulas mucosas que daña los pulmones, el páncreas y el tubo digestivo, entre otros órganos, ha condicionado sus 37 años de vida. Hasta el 5 de agosto de 2018. Una llamada del hospital Vall d'Hebron de Barcelona a mediodía le interrumpió la comida y le cambió la vida: había un órgano para él. "Desde que tengo uso de razón, me ahogaba. Con 11 años, jugaba al fútbol y me ahogaba. Era una vida de ahogos. El trasplante ha cambiado mi vida", explica. Desde su intervención, Xavi ha pasado a engrosar el contador de éxito del sistema nacional de trasplantes. España ha revalidado, por vigésimo octavo año consecutivo, su liderazgo mundial en trasplantes (5.449 intervenciones) y en donaciones, con 48,9 donantes por millón de habitantes.
Xavi llevaba 15 meses en lista de espera. Lo llamaron dos veces antes de la vencida, pero el órgano, finalmente, no era compatible. Seguía esperando, atado a una máquina de oxígeno. "Cuando ves que no te llaman, te acostumbras y lo vas normalizando. Tienes que seguir con tu vida", admite. Ese 7 de agosto, tras la llamada, dejó la comida por hacer y se fue corriendo al hospital desde su casa de Sant Pere de Ribes, un municipio a 40 kilómetros al sur de Barcelona —los pacientes en lista de espera tienen que estar a menos de dos horas del hospital que coordina su trasplante—. "Tenía la corazonada de que ese día sería para mí. Cuando me pusieron las pantuflas, el gorro y el pijama supe que el trasplante iba para adelante", explica. Los médicos no confirman la intervención hasta los últimos momentos, cuando tienen la evidencia, tras la extracción, de que el órgano es compatible.
La intervención fue un éxito y, a los tres días, en la UCI, ya le retiraron el oxígeno. Desde entonces, su vida cambió. "El sistema es perfecto y la coordinación, impresionante. Al donante y su familia estaré eternamente agradecido porque he experimentado una vida que jamás había imaginado. No hubiese cumplido 37 años si esa familia no hubiese decidido donar", valora ahora Xavi, que ha vuelto a hacer viajes de senderismo a Cantabria o al Teide e incluso un tramo del Camino de Santiago.
La donación de órganos ha crecido cerca de un 40% en los últimos seis años. Aunque han caído los donantes por accidentes de tráfico (apenas un 4,4%), sigue al alza la donación en asistolia (por parada cardíaca) y ya supone un tercio del total. Los donantes por muerte encefálica siguen siendo mayoría. "Seguimos creciendo en donantes pese a estar en un entorno que no es favorable a la donación porque, por suerte, han descendido los tráficos y los accidentes cerebrovasculares", apunta Beatriz Domínguez-Gil, directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
El perfil de los donantes ha cambiado: de gente joven fallecida en accidente de tráfico a personas de edad avanzada que mueren por causas naturales, habitualmente accidentes cerebrovasculares. De hecho, el 30% de los donantes tenía más de 70 años.
Para mejorar aún más las tasas de donación, la ONT ha puesto en marcha el Plan 50x22, para alcanzar los 50 donantes por millón de personas en 2022. "Casi lo conseguimos con dos años de antelación", apostilla Domínguez-Gil. Entre las medidas para lograr este reto, la ONT apuesta por fomentar la cooperación entre los servicios de UCI y Urgencias para detectar más donantes y reforzar la donación en asistolia. "Empezamos en 2009 con la asistolia, pero es una técnica más compleja porque, con la parada cardíaca, los órganos quedan sin flujo sanguíneo y, hasta que se extraen, pueden perder su viabilidad. Queremos fomentar la donación en asistolia [ahora lo hacen 121 de los 185 centros autorizados para coordinar donaciones] y transformarla en una donación multiorgánica. Ahora estamos desarrollando técnicas de preservación de órganos, con máquinas de circulación extracorpórea, que ya nos están copiando otros países", señala Domínguez-Gil.
EL RETO DE HACER SOSTENIBLE UN MODELO DE ÉXITO
La directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, asegura que, pese a los buenos resultados durante 28 años, "siempre hay margen de mejora". El gran reto, admite, es la sostenibilidad de este sistema de éxito. "El sistema ha crecido mucho, pero los trabajadores y las unidades de donación y trasplante no han crecido. Si queremos seguir aumentando las tasas, es importante adecuar los recursos humanos y los equipos a la realidad que tenemos. La carga asistencial es brutal", admite.
Domínguez-Gil reclama "más personal" dedicado a los trasplantes y un plan de retención del talento. "Este incremento de actividad mantiene al sistema en tensión y es importante reforzarlo. Necesitamos atracción y retener más profesionales", agrega.
La otra gran baza del Plan 50x22 es incorporar a la sanidad privada en el circuito de la donación —que no el trasplante— bajo la supervisión del Sistema Nacional de Salud. "El interés es evidente. Hemos firmado un convenio con la patronal de la privada para desarrollar un protocolo y una estrategia de implantación. Creemos que en cuatro o cinco años se podrían incorporar todos los centros con potencialidad de donación y nuestras previsiones apuntan a que, con ellos, podría crecer la donación un 10%", agrega la directora de la ONT.
El resultado de los 2.301 donantes registrados el año pasado se ha traducido en 5.449 trasplantes (una tasa de 116 por millón de personas, la más alta del mundo). Los trasplantes renales (3.423) y los pulmonares (419), como el de Xavi, han vuelto a alcanzar máximos históricos. También se han realizado 1.227 hepáticos, 300 cardíacos, 76 de páncreas y cuatro de intestino.
Con todo, la lista de espera se sitúa en los 4.889 pacientes, 93 de ellos, niños. Las personas que esperan un hígado se redujeron, en 2018, un 15% por el efecto de los novedosos tratamientos contra la hepatitis C que empezaron a administrarse hace cinco años. Al curar la enfermedad, se redujo la necesidad de trasplantes por carcinomas y cirrosis, dos dolencias comunes que provoca el virus de la hepatitis C.
Jesús Escudero, fue uno de los trasplantados hepáticos antes de la llegada de los revolucionarios antivirales. Se operó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid en octubre de 2008, con 53 años, después de un año en lista de espera. Varios tumores colapsaban su hígado. "La situación de espera era angustiosa. Mi familia y yo notábamos cómo me apagaba lentamente, como una vela", recuerda ahora este químico dedicado a la auditoría de sistemas de alimentación.
La noche del 7 de octubre, mientras veía la televisión con su mujer, recibió una llamada del hospital. Había un órgano que podía ser compatible. Tras la intervención, esa vela que se apagaba, "comenzó a recuperarse cada vez con más fuerza".
El virus de la hepatitis volvió a su nuevo hígado, pero ya habían pasado unos cuantos años, corría el 2014 y Jesús era uno de los primeros candidatos a los nuevos fármacos antivirales. Con un mes de tratamiento, ya no había signos del virus. Con 65 años, Jesús mantiene sus controles médicos, pero está limpio del virus y sin problemas con su nuevo hígado. "Tenemos la fortuna de vivir en un país que es cabecera mundial en esto. Yo he conocido a mi nieto gracias al trasplante", concluye.
Resumen:
La noticia habla sobre la fibrosis quística que es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas y ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos.
Muchas personas portan el gen de la enfermedad pero no manifiestan ningún síntoma ya que para que se manifieste tiene que haber un gen defectuoso de cada padre. Una de las formas de curarla es con un trasplante de pulmón que es de lo que nos habla la noticia. Xavi tenía la enfermedad manifestada desde que era un bebé y un trasplante de pulmón la cambió la vida.
Información: Nos aporta información sobre una enfermedad que ha heredado de sus padres y cómo le afectaba a su vida ya que no podía hacer deporte ni llevar una vida normal. Nos habla también de la importancia de las donaciones de órganos para trasplantes y que aunque sea una enfermedad hereditaria, un trasplante puede salvar una vida.
Esta noticia es importante para la sociedad porque nos ayuda a darnos cuenta de que donando órganos se puede salvar la vida de personas enfermas y como da datos de la evolución de las donaciones de órganos vemos que son datos positivos y que cada vez hay más personas donantes.
Esta noticia la incluiría en las categorías de Biología, Medicina de la Salud y Emprendimiento Científico por el tema de los trasplantes.
El objetivo es ver cómo la vida de una persona se puede ver afectada por un gen hereditario y como un trasplante puede cambiarle la vida. También porque nos dice que es importante saber las enfermedades que han tenido nuestros padres y abuelos, ya que las podemos heredar.
Están implicados los médicos, las personas que donan órganos, las personas que heredan enfermedades y los investigadores médicos.
Otro titular: Trasplante pulmonar: salva vidas a personas con Fibrosis Quística.
He leído que la Fibrosis Quística se empezó a investigar en 1938 y en 2014 se descubrió que la falta de una proteína hace que se multiplique por cuatro el riesgo de infecciones respiratorias.
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